Barbron kokemus rintasyöpähoidoista: ”Voin nyt elää normaalia elämää kun tiedän, että minusta pidetään huolta”
Alkuvuonna 2017 Barbro Björkestam-Bärlund sai tietää sairastuneensa syöpään. Hän oli huomannut rinnassaan kyhmyn raapiessaan talven kuivattamaa ihoaan. Aluksi hän antoi asian olla, mutta kun patti muistutti olemassaolostaan toisen kerran entistä kovempana, päätti hän hakeutua työterveyshuollon kautta mammografiatutkimukseen Terveystaloon. Syytä patille ei kuitenkaan löytynyt heti, joten rinnoille tehtiin vielä ultraäänitutkimus.
Ultraäänitutkimuksessa Barbro kiinnitti huomiota siihen, miten radiologi alkoi suoraa päätä tallentaa kuvia alueesta.
– Jotenkin aavistin, että lääkäri epäilee jotain, joten kysyin häneltä suoraan, onko hän löytänyt rinnastani syöpää, Barbro muistaa.
– Hän totesi, että ei voi sanoa mitään, mutta näkymä on kyllä tuttu.
Barbron rinnasta otettiin samantien paksuneulanäyte, ja viikon päästä hän sai vahvistuksen epäilyilleen: se oli syöpä. Aggressiivinen gradus 3 duktaalinen HER 2-hormonipositiivinen rintasyöpä.
Diagnoosista leikkaukseen alle viikossa
Barbro sai rintasyöpädiagnoosinsa perjantaina, ja heti seuraavana maanantaina hän soitti entiselle työkaverilleen Tom Wiklundille kysyäkseen apua. Barbron kanssa Pfizerilla aikoinaan työskennellyt Tom toimi tuolloin Pohjoismaiden ainoan yksityisen syöpäsairaalan Docrateen johtavana ylilääkärinä.
Tom järjesti Barbron hoitoon Docrateelle, ja jo seuraavana päivänä hän istui rintasyöpäkirurgi Jari Viinikaisen vastaanotolla.
Rinta leikattiinkin jo saman viikon torstaina. Barbro on iloinen siitä, että hän sai apua nopeasti.
– Jos sairastuu syöpään, haluaa tulla hoidetuksi mahdollisimman nopeasti. Siinä tilanteessa jokainen odotuspäivä tuntuu karmealta. Menen mieluummin hoitoon salamannopeasti kuin odotan, hän sanoo mietteliäänä.
– Muistan myös lukeneeni artikkelin Docrateesta sen perustamisen yhteydessä noin 10 vuotta sitten, ja olin jo silloin 100 % vakuuttunut, että jos minä joku päivä sairastun, niin haluan ehdottomasti tulla tänne. Kun puhutaan elämästä ja kuolemasta, en todellakaan halua istua odottamassa sairaanhoitojonoissa. On kysymys siitä, kenen käsiin haluaa antaa elämänsä.
Barbron leikkauksen jälkeinen hoitosuunnitelma koostui kuudesta sytostaatti- ja viidestätoista sädehoitokerrasta sekä joka kolmas viikko annettavasta lääkehoidosta, jossa hänelle annetaan HER2 rintasyövän hoitoon tarkoitettua lääkettä. Koska hänen syöpänsä on hormonipositiivinen, hänen piti käydä läpi myös hormonihoidot.
Docrates Syöpäsairaalassa syövänhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolle pääsee nopeasti ja ilman lähetettä. Järjestämme tarvittavat tutkimukset heti ja kaikki kätevästi saman katon alla. Hoidot voidaan aloittaa viiveettä. Lue lisää hoitoonpääsyajoistamme täältä.
Psykoterapeutilta apua henkiseen kipuun
Kun teemme tätä haastattelua joulukuun lopulla 2017, Barbron hoitojen rankin osuus on jo ohi. Rintasyöpäleikkaus suoritettiin maaliskuun lopulla 2017, sytostaattihoidot annettiin kesän aikana, ja sädehoito saatiin päätökseen lokakuussa. Enää jäljellä ovat lääkehoidot, joita jatketaan ainakin vuoteen 2018 asti. Lisäksi Barbro tulee tapaamaan syöpätautien erikoislääkäri, psykoterapeutti Päivi Hietasta Docrateella pari kertaa vuodessa.
– Syövänhoidossa pitäisi panostaa entistä enemmän myös potilaan henkiseen hyvinvointiin, Barbro toteaa.
– On mahtavaa, että on olemassa Päivin kaltainen ammattilainen, jolla on vankka syövänhoidon osaaminen, mutta osaamista myös psykologisesta hoidosta. Syöpään sairastunut ei nimittäin koe pelkästään fyysistä kipua, mutta aika paljon myös henkistä kipua. Päivi hoitaa potilaitaan psykofyysisenä kokonaisuutena ja osaa siksi samaan aikaan kertoa sekä miten hoito tulisi toteuttaa lääketieteellisesti että kuinka voit valmistautua sairauden mukanaan tuomiin henkisiin rasitteisiin.
Hoitojen aikana Barbro pyrki elämään mahdollisimman normaalia elämää. Hänelle se tarkoitti muun muassa sitä, että hän jatkoi työntekoa normaalisti.
– Minulle työssäkäynti oli erittäin tärkeää henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jos olisin vain maannut kotona miettimässä leviääkö syöpä vai eikö se leviä, tai kuolenko minä vai enkö, en olisi jaksanut elää sairauden kanssa, hän sanoo.
Tavallisista arkirutiineista kiinni pitäminen oli Barbrolle erityisen tärkeää. Siksi myös etäpäivinä, sen sijaan että hän istuisi koko päivän pyjamassa, hän puki päälleen kauniit vaatteet, meikkasi ja laittoi hiukset valmiiksi töihin, ihan niin kuin minä tahansa muuna päivänä.
– En halunnut vain maata ja tuntea itseäni sairaaksi, Barbro sanoo.
– On vaarallista alkaa ajatella olevansa kuolemansairas ja elää sillä tavoin. Pukeutuminen, laittautuminen ja esimerkiksi ruoanlaitto perheelle ovat minulle yksinkertaisesti tapoja kerätä voimia. Tapoja olla luovuttamatta sairauden edessä.
Kohti hyvää arkielämää ilman pelkoa ja tarpeetonta huolta
Hoitojen loppupuolella Barbro päätti tietoisesti jättää sairausajan taakseen Päivi Hietasen avustuksella. Hän luopui peruukistaan ja aloitti alusta. Nyt hän kertoo, että hän kokee syövän olleen vain eräänlainen sivuraide hänen elämässään, ja nyt kaikki on palannut oikeille raiteilleen.
– Tänä päivänä voin hyvin, ja shokki on ohi. Tällä hetkellä elämässäni ei oikeastaan ole mitään, joka tuntuisi vaikealta. Sairastumisen myötä olen oppinut arvostamaan pieniä asioita kuten sitä, että talossa on lämmin kun ulkona on kylmä, hän sanoo.
Barbron mielestä olisikin tärkeää, että ihmiset oppisivat olemaan enemmän läsnä tässä hetkessä ja lopettamaan huolehtimisen asioista, joihin he eivät itse pysty vaikuttamaan.
– Olen jutellut Päivin kanssa, että totta kai voin sairastua syöpään uudestaan, mutta niin voi kuka tahansa muukin – emme me voi tietää. Sen vuoksi on turha murehtia asiasta, hän sanoo.
– Minulla on tapana sanoa myös töissä, että elämä on 10 % sitä mitä minulle tapahtuu ja 90 % sitä kuinka reagoin siihen.
Barbron suunnitelmissa on tehdä kaikki mikä edellisvuonna jäi sairauden takia tekemättä. Hän on esimerkiksi aina halunnut käydä intialaisen päähieronnan kurssin, ja nyt hän aikoo toteuttaa unelman tosissaan. Lisäksi hän odottaa kovasti pääsevänsä takaisin rakkaiden harrastustensa pariin.
– Ennen ajattelin että sitkun, nyt ajattelen että nytkun. Tahtoisin päästä taas jumppaamaan, melomaan ja purjehtimaan niin kuin ennen. Haluan myös tavata mahdollisimman paljon ihmisiä ja elää hyvää arkielämää entistä voimaantuneempana, ilman huolia ja pelontunnetta.
Vastaanottava ilmapiiri ja ihmisläheinen kohtaaminen tekevät syöpähoidoistakin helpompia
Docrates Syöpäsairaalan leikkauksen jälkeen Barbron jatkohoito toteutettiin pääosin HUS Syöpäkeskuksessa. Barbro pysyi kuitenkin koko hoitorupeaman ajan myös Docrateen potilaana, hyödyntäen syöpäpotilaan tukipalveluja kuten fysio- ja lymfaterapiaa sekä psykoterapiaa. Barbro näyttää esimerkillään, että Docrateella potilas voi hoidattaa koko hoitoketjun sijasta myös vain osan hoidostaan.
Barbro kertoo olevansa vaikuttunut siitä, miten hyvin hänen hoitonsa Docrateella on järjestetty ja kuinka mukava ja ammattimainen sairaalan henkilökunta on ollut. Lisäksi hän on iloinen siitä, että hän on Docrateen kautta päässyt hyödyntämään tukipalveluja, joihin on hänen mukaansa julkisella puolella usein vaikea päästä käsiksi.
– Docrateelle saa yhteyden jo samana päivänä, mikä tarkoittaa, ettei tarvitse käydä läpi sitä karmeaa odotusaikaa, jolloin huolet valtaavat mielen. Lisäksi Docrateella ei tule sellaista perinteistä sairaalafiilistä ja siellä tuntee olonsa heti tervetulleeksi. Kaikki lääkärit, sairaanhoitajat, röntgenhoitajat ja muut ovat ammattilaisia omalla alallaan, mutta he silti kohtaavat sinut yhdenvertaisena ihmisenä. Sairaalan prosessit soljuvatkin yhtä nätisti kuin vesi tuolla kanaalissa, Barbro sanoo viitaten sairaalan edessä olevaan vesialueeseen.
– Docrateella voit vain rentoutua, sillä joku muu on aina miettinyt kaikki asiat läpi sinua varten jo etukäteen.
Hän on kiitollinen myös siitä, että hän voi luottaa siihen, ettei häntä jätetä oman onnensa nojaan aktiivisen hoidonkaan päätyttyä. Docrateella hän tietää aina keneen hän voi tarvittaessa olla yhteydessä. Niin hän pystyy jättämään huolensa sairaalaan.
– Aina kun lähden täältä, olen saanut vastaukset kaikkiin kysymyksiini. Jopa silloin kun olen poissa, olen vain yhden puhelinsoiton päässä avusta. Voin nyt elää normaalia elämää kun tiedän, että minusta pidetään huolta täällä, Barbro toteaa onnellisena.
