Johny ja Leena: Pahin pelko on ollut, että tyttäremme jää tähän maailmaan yksin

Leena, 63, katsoo Tukholmassa sijaitsevan kotinsa ikkunasta ulos. Ulkona sataa vettä, ja pihaan istutettujen magnoliapuiden upea väriloisto on jo tiessään. Korona on pitänyt kolmihenkisen perheen visusti kodin seinien sisäpuolella jo usean kuukauden ajan. Leenan mies Johny, 74, on toipumassa eturauhassyövästä ja heidän tyttärensä Henna, 36, kuuluu riskiryhmään kehitysvammansa vuoksi.

Koronaviruspandemian tuomista rajoituksista huolimatta kodin tunnelmasta huokuu rauha. Mennyt 1,5 vuotta on ollut Johnyn sairaudesta johtuen raskas ja huolta täynnä. Siihen nähden rajoitukset tuntuvat pieneltä murheelta. Lisäksi tyttärensä omaishoitajina Johny ja Leena ovat tottuneet viettämään muutenkin paljon aikaa kotona. Yhteen hitsautunut perhe osaa ottaa ilon irti arjen pienistä asioista.

Viihdykettä tarjoavat esimerkiksi lemmikkikissa Hampus sekä yhteiset autoajelut vailla päämäärää. Johny kertoo olleensa syöpähoitojen jälkeen niin hyvävointinen, että hän on jaksanut tehdä täysin samoja asioita kuin ennen sairastumistaan. Yksi miehen intohimoista on puutarhan hoito.

Paraikaa uunissa on valmistumassa Johnyn tekemää ruokaa.

– Kaikki on tällä hetkellä kunnossa. Olen onnellinen, että tunnen oloni niin hyväksi, hän sanoo.

– PSA-arvoni ovat pysyneet hoitojen jälkeen aisoissa, minulla ei ole ollut kipuja, nukun yöni heräämättä ja vatsani voi hyvin. Paitsi silloin, jos olen juonut olutta, hän nauraa hyväntuulisena.

Huoli tyttärestä

Terveys on asia, jota Gustafssonien perheessä arvostetaan erityisen paljon. Myös Leena on sairastanut rintasyövän kahdeksan vuotta sitten. Perheen sairastumiset ovat tuoneet mukanaan ison huolen tyttären pärjäämisestä, sillä Henna tarvitsee apua jokapäiväisessä elämässään.

– Pahin pelko on ollut, että tyttäremme jää tähän maailmaan yksin. Se tunne on sanoinkuvaamaton, Leena sanoo hiljaa.

Johnyn sairastuttua eturauhassyöpään perheelle oli siis selvää, että he haluavat hyvään hoitoon nopeasti, jotta todennäköisyys parantua syövästä olisi mahdollisimman hyvä.

Ruotsissa annetut vaihtoehdot leikkauksesta tai aktiiviseurannasta eivät kuitenkaan olleet pariskunnan mieleen.

– Kun lääkäri kertoi mitä leikkauksessa tultaisiin tekemään, sanoin hänelle, ettei se ole omalla kohdallani vaihtoehto. Halusin lähestyä ongelmaa eri tulokulmasta, Johny kertoo.

Kun pariskunta pääsi lääkärin vastaanotolta kotiin, he päättivät hankkia hoidosta toisen mielipiteen. Leena otti yhteyttä Docrates Syöpäsairaalaan.

– Sain kuulla, että syöpätautien erikoislääkäri Timo Joensuulla olisi heti tunnin aika vapaana. Lensin Helsinkiin seuraavana aamuna, Johny kertaa.

Ei aikaa pelolle

Seuraavan kolmen päivän aikana Johnylle tehtiin Docrateella huolelliset tutkimukset, minkä jälkeen hän sai käsiinsä hoitosuunnitelman. Suunnitelman mukaan paikallista eturauhassyöpää lähdettäisiin hoitamaan kudoksensisäisen HDR-brakyterapian sekä ulkoisen sädehoidon avulla. Johny kuuli, että hänellä olisi kaikki mahdollisuudet parantua syövästä kokonaan.

– Tutkimukset osoittivat myös sen, että syöpä alkaisi hyvin todennäköisesti levitä imusolmukkeisiin, joten hoidot oli hyvä aloittaa heti, Johny kertoo.

Johny palasi takaisin Tukholmaan, ja Leenan kanssa keskusteltuaan pariskunnan päähän muodostui selkeä käsitys siitä, missä syöpää lähdettäisiin hoitamaan. Paikka olisi ehdottomasti Docrates. Päätöksen sinetöi tieto Tukholman pitkistä hoitojonoista. Tuon hetkinen odotusaika oli 13-14 kuukautta.

Niinpä perhe pakkasi tavaransa autoon, ja suuntasi laivalla kohti Helsinkiä. Joulukuussa 2019 yhdeksän päivää syöpädiagnoosista Johny oli ensimmäisessä sädehoidossaan Docrateella.

– Vasta tässä vaiheessa minulle konkretisoitui, että minulla on syöpä. Kun kuulin asiasta ensimmäisen kerran, en tuntenut mitään, oloni oli tyhjä. Tämän jälkeen kaikki tapahtui niin nopeasti, ettei minulla oikeastaan ollut liiemmin aikaa ajatella asiaa, saati alkaa pelätä sitä. Näen, että nopea hoitoon pääsy on tärkeää siksikin, ettei aikaa murehtimiselle ja ahdistumiselle jää.

– Docrateella myös tapa, jolla minut kohdattiin, toi tunteen, ettei mitään pelättävää ole. Minulle selvitettiin aina mitä kulloinkin tapahtuu, asioista kerrottiin rehellisesti ja vointiani kyseltiin koko ajan. Minulle tuli vahvasti olo, että tämä on tiimi, jonka kanssa kaikki asiat tulevat menemään hyvin. He tietävät, mitä tekevät.

Tuttuja ihmisiä ja ajanantoa

Johnyn kuusi viikkoa kestäneen hoitojakson ajan perhe asui sairaalan vieressä olevassa huoneistohotellissa. Leena ja Johny toteavat asumisen olleen kallista, mutta järjestely oli heille välttämätön.

– Meidän oli otettava tyttäremme mukaan, sillä hänelle on haastavaa saada ulkopuolista apua. Huoneistohotellissa oli kaikki tarvittava keittiöineen ja pyykinpesukoneineen, jotta pärjäsimme, joten se oli sen arvoista. Toisaalta minä en olisi pärjännyt yksin kotona, eikä Johny yksin Suomessa, Leena sanoo.

Hotellilta Johnyn oli myös helppo ja nopea kulkea sairaalaan hoitoihin.

– Sairaalaan tullessani minusta tuntui aina siltä kuin saapuisin ennemmin kotiin kuin sairaalaan. Tunnelma oli lämmin. Kaikki ottivat minut hyvin vastaan, henkilökunta tunsi minut ja tervehti minua nimellä. Hämmentävintä oli se, että puhuin aina samojen ihmisten kanssa, joka ikinen kerta.

– Henkilökunnalla oli myös aina aikaa minulle. Jutellessani kerran erään hoitajan kanssa, kysyin häneltä eikö hänellä ole parempaa tekemistä. Hän vastasi, että ei, Johny naurahtaa.

– Meillä on hyvä terveydenhuolto myös Ruotsissa, en sano sitä. Ongelma on vain se, että henkilöstöstä on pulaa, eikä heillä ole siksi aikaa.

Toinen mahdollisuus x 2

Johnyn viimeisestä hoitokerrasta on nyt kulunut aikaa yli puoli vuotta. Hän käy säännöllisissä kontrolleissa Ruotsissa, ja tällä hetkellä kaikki näyttää hyvältä.

– Vaikka minulla oli aluksi joitain haittavaikutuksia, asiat menivät loppujen lopuksi hyvin.

Docratesta kohtaan koko Gustafssonien perhe tuntee suurta kiitollisuutta.

– Hoito oli kerta kaikkiaan hyvää. Se miten ihmiset olivat ympärilläni, puhuivat minulle ja kohtasivat minut suurella rakkaudella ja lämmöllä, saa minut melkein itkemään, Johny sanoo.

– Rakastan Docrateen henkilökuntaa, mutta en halua silti nähdä heitä enää koskaan, mies jatkaa nauraen.

Leena toteaa olevansa äärimmäisen helpottunut, että syöpä on nyt poissa.

Leena ja Johny kertovat laittaneensa hoitoihin kaikki säästönsä, mutta toivovat saavansa Ruotsin Försäkringskassanista hyvitystä.

– Toisaalta mitä rahoilla tekee, jos on kuollut. Meillä on vain yksi elämä, Johny toteaa.

Tulevaisuuteen perhe katsoo luottavaisin mielin. Kaksikymmentäkahdeksan vuotta yhtä pitäneet Leena ja Johny kokevat molemmat saaneensa elämässään toisen mahdollisuuden.

– Olen sitä mieltä, että tulevaisuus näyttää kauniilta. Olen sellainen, etten murehdi liikoja. Otan vastaan sen mitä tulee, Johny sanoo.

– Uskon kuitenkin eläväni ainakin 96-vuotiaaksi. Ehkä jopa 100-vuotiaaksi, mies sanoo ja remahtaa nauruun.

Haluatko varata ajan?